05/10/2010
COMUNICATO STAMPA
11-17 ottobre 2010
VIII Settimana Nazionale della Ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa
Sono 200 i nuovi casi all'anno di fibrosi cistica. E ogni settimana nascono 4 malati e ne muore uno in giovane età. Per questo la FC merita un occhio di riguardo da parte di tutti noi. Offrire nuove speranze di cura ai malati è la mission che la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) si prefigge da 13 anni e ogni anno che passa rappresenta una piccola grande conquista grazie al sostegno di molti.
La Lega Italiana Fibrosi
Cistica – Associazione Siciliana Onlus,
con la
collaborazione
della Fondazione
per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus
organizzano a Palermo per il 16 ottobre ore
16.00 un
triangolare di solidarietà (architetti, politici e stars) il cui
ricavato servirà per finanziare un progetto di ricerca scientifica.
La manifestazione dal titolo “Un calcio alla fibrosi cistica” si svolgerà presso il Velodromo “Paolo Borsellino” di Palermo ed avrà la presenza di illustri personaggi dello spettacolo, dello sport, del giornalismo, delle arti, della musica e della politica. Ingresso Euro 5,00.
La manifestazione ha ottenuto il patrocinio della Regione Sicilia, dell’ Assemblea Regionale Siciliana, del Comune di Palermo, del Coni Sicilia, dell’ordine degli architetti di Palermo.
Mentre dal 10 al 24 ottobre si potrà sostenere la ricerca anche attraverso l'invio di un SMS Solidale del valore di 1 euro al numero 45599 (Tim, Wind, Vodafone, 3) o chiamando lo stesso numero da rete fissa (Telecom) per donare 2 euro.
La ricerca ha contribuito negli ultimi 20 anni a fare grandi passi in avanti che hanno consentito il miglioramento della qualità e della durata di vita dei soggetti colpiti dalla malattia. Ma il treno della ricerca non può fermarsi qui.
E' bene sapere che in Italia ci sono moltissimi portatori sani di FC (una persona su 25, oltre 2 milioni e mezzo), inconsapevoli di esserlo. Quando in una coppia entrambi i partner lo sono, vi è una probabilità su 4 che ad ogni gravidanza nasca un figlio malato di FC.
La fibrosi cistica è una malattia "a timer" che comporta un progressivo danneggiamento dei polmoni, del pancreas e di altri organi. Per rallentare tale progressione, il malato deve sottoporsi a lunghe ed estenuanti terapie quotidiane per tutta la vita.
Dall' 11 al 17 ottobre: VIII Settimana Nazionale della Ricerca FC, in occasione della quale si parlerà delle cure, dei risultati raggiunti soprattutto sotto il profilo farmacologico, e dei promettenti nuovi progetti scientifici che sono in attesa di adozione da parte di molti sostenitori.
Stimolare e sostenere il meglio della ricerca italiana. La FFC - Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia genetica grave più diffusa tra le popolazioni occidentali. I progetti sinora finanziati sono 163 e hanno coinvolto oltre 400 ricercatori italiani e 130 laboratori e centri di ricerca. Rilevanti i risultati sinora raggiunti: dall'identificazione di molecole atte a correggere e potenziare la proteina CFTR difettosa, alla comprensione dei meccanismi che portano all'infiammazione cronica distruttiva del polmone e, infine, allo sviluppo di nuove strategie per contrastare l'azione di batteri infettanti i polmoni e divenuti resistenti ai comuni antibiotici.